“骨頭是土壤，為生命的成長提供了可能。當石骨癥兒童的骨骼鈣化為巖石，他們的生命像石頭縫里擠出來的花草，脆弱、艱難。”

    北京兒童醫院病房，1歲的安安躺在病床上，爸爸袁國輝和媽媽戴奇俠不時看著孩子狀態，他們害怕孩子突然之間離開他們。

    安安患了石骨癥，這是一種罕見的遺傳性疾病，發病率約為百萬分之一。“長大了要當醫生。”是很多人的夢想，現在袁國輝卻恨自己，他和妻子都是醫務人員，袁國輝是一名康復科醫生，妻子是同院的護士，兩人曾經救過那么多人，現在面對自己的孩子，卻束手無策。

    眼顫

    視神經萎縮 父母期待與孩子的第一次對視

    按照正常的發育速度，三個月的寶寶開始學會踢被子，小手會握住玩具晃動起來，并且出現真正的抓握動作。安安三個月的時候，袁國輝和戴奇俠拿出搖鈴玩具使勁晃動，他卻一點互動的反應都沒有。

    “對著搖鈴，安安沒有抬頭，眼珠在眼眶里顫動，但這種顫動又沒有跟隨著搖鈴。”袁國輝是成都大邑某骨科醫院的康復科醫生，妻子戴奇俠是同院的護士，職業敏感告訴他們，孩子眼不追物的行為叫做“眼顫”，這是眼科疾病的癥狀。

    “雙眼視神經萎縮，將來就是個瞎子。”夫妻倆帶著安安去市內更大的醫院做檢查，醫生拿著檢查結果給了一個不近人情的回答。除此之外，安安還被查出了大腦胼胝體發育不全的癥狀，這會導致運動落后，但可以通過長期康復來改善。

    袁國輝是北方人，戴奇俠是四川人，二人在醫院相識相戀五年后結婚，2016年10月有了安安。安安的來到，為這對杏林夫婦帶來了無盡的歡樂，小名取為“安安”，正是希望他能平平安安地長大。

    可惜，安安的視力僅僅能感受到一些光線，他無法通過視覺去認知世界。“他的生命才剛剛開始，怎么能接受他的世界從此失去了色彩。”夫妻倆雙雙辭去了工作，輾轉于各大醫院，西醫不行求助中醫，南方醫院看過就到北方醫院，先后在南北10余家3甲醫院求醫。

    袁國輝說，安安來到這個世界已經幾百天了，他們期待著與安安的第一次對視。

    確診

    惡性石骨癥 醫生建議父母做好心理準備

    沿著視力萎縮一路尋找病源，醫生給出了新的診斷結果，腦癱。西醫康復、中醫中藥、針灸、推拿……袁國輝和妻子每周往返成都和大邑6次，風雨無阻。針灸需要將寶寶四肢捆綁于治療床上，50多根不銹鋼針泛著銀光，安安的樣子變成了小刺猬。聽著安安撕心裂肺的哭鬧聲，夫妻倆的心，也如針刺。

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    為了幫助安安康復，戴奇俠每天在家里訓練安安爬滑板，可惜安安一上板就嚎啕大哭，再后來慢慢習慣就開始各種不配合，要么裝睡，要么就趴在那里玩兒，就是不動。戴奇俠會想盡一切“殘忍”的辦法讓安安堅持下去，她知道安安沒勁，爬不動，可是她真的好著急，就希望安安有那么一點點的進步。在病友的介紹下，夫妻倆還帶著安安到北京求醫，經過治療和康復，安安的眼睛在慢慢進步。

    夫妻倆沉浸于安安康復的喜悅中，新的噩夢卻悄無聲息地到來…… 2017年7月，安安的臉色不好，在大邑當地醫院被查出嚴重貧血，醫生建議輸血。什么原因導致貧血？隨后夫妻倆帶安安到成都檢查。

    通過安安的全身X光片，夫妻倆和醫生得到一個令人心碎的結果：石骨癥！一種極其罕見遺傳性疾病，發病率約百萬分之一，以至于這家全國排名前茅醫院的主治醫師，拿著安安的X光片都不得不尋求百科網站。

    患了這種病的孩子隨著慢慢長大，他的骨骼會鈣化，慢慢變得如同實心的石頭，骨頭的骨髓腔會不斷縮小。比如視神經，神經管受到四周骨頭空間變小的壓迫，逐漸變得狹窄，最終萎縮壞死，視力會受到嚴重影響，漸漸失明。更嚴重的是，一旦骨髓被剝奪生長空間，身體不能正常進行造血，會引發嚴重的貧血、心肺臟器衰竭、腦積水導致死亡。

    2017年年底，安安在北京首都醫科大學附屬北京兒童醫院，被正式確診為惡性石骨癥，醫生建議夫妻倆“做好心理準備”。

    治療

    先被“殺死” 再努力重生

    醫生說，安安很難活過兩三歲，隨著病情的推移，安安會越發痛苦。而唯一治愈的方法，就是骨髓移植。原來安安的視神經萎縮、運動落后都是由這個石骨癥導致的。

    醫院錄入了安安的信息，讓回家等配型消息，但是一直沒有等到適合的供體，袁國輝最終決定，使用自己的半相合給寶寶進行移植，“效果和風險肯定都不如全相合的供體，但如果再去香港、臺灣，或者韓國日本找供體，那時間就等不起，這個病拖不起，其實安安早已錯過了骨髓移植的最佳時間。”袁國輝說，安安骨髓移植的最佳時間是3-6個月的時候，現在等不及了，只能用他自己的。

    骨髓移植是把一個孩子“殺死”之后再救活的過程。化療過程中，全身血液再無免疫、造血功能，輸入骨髓捐獻者全新的造血干細胞之后，在無菌倉里待一個月，直到造血功能恢復正常。

    移植后，孩子身上外表那層皮會全部脫落，皮膚慢慢變成黑黃的顏色，三個月后重新褪了皮，才能頂出來一層薄薄的新皮。

    孩子不進行骨髓移植，一歲以內死亡率高達百分之七八十，安安已經一歲多了，他挺過了一歲，可是如果未獲得適當治療，安安的骨頭會慢慢變成實心的石頭壓迫骨髓，生命在痛苦中慢慢凋零。

    如果骨髓移植，至少有三分之二的機會孩子能救過來。為了那三分之二的機會，夫妻倆決定都不放棄。戴奇俠在一段寫給安安的文字里寫到：“我陪你長大，你陪我變老。”這句話，如今顯得彌足珍貴。

    后期費用高達100萬

    各界愛心涌來，捐款已達26萬元

    2017年年底，騰訊公益找到了袁國輝和戴奇俠，他們決定幫助夫妻倆渡過難關。這些天來，夫妻倆已經花光了20萬積蓄和借款。

    未來，安安的移植手術費用和后期醫療費用共約100萬元，通過公益組織的努力，截至9日下午7點，捐款已達到26萬余元，參與捐款的愛心人士達到8888人